Suisse ADPKD Portal

Zystennieren
verstehen.
Gemeinsam handeln.

Das Schweizer Kompetenzzentrum für ADPKD — mit personalisierter Begleitung, modernster Diagnostik und direktem Zugang zu Ihrem Behandlungsteam. Seit 2006.

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500+

Patienten betreut

20+

Jahre Erfahrung

Nr. 1

Schweizer ADPKD-Kohorte

24/7

Notfallnummer

Was ist ADPKD?

Autosomal Dominante
Polyzystische Nierenerkrankung

ADPKD ist eine erbliche Erkrankung, bei der sich in beiden Nieren zahlreiche flüssigkeitsgefüllte Zysten bilden. Mit der Zeit wachsen diese Zysten und verdrängen das gesunde Nierengewebe — die Nierenfunktion nimmt allmählich ab.

Die Erkrankung betrifft weltweit etwa 1 von 400–1000 Menschen. In der Schweiz leben schätzungsweise 10'000–25'000 Betroffene. Sie wird durch eine Mutation im PKD1 oder PKD2 Gen verursacht.

Mit moderner Therapie — insbesondere Tolvaptan (Jinarc) — lässt sich das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen. Frühdiagnose und regelmässige Kontrollen sind entscheidend für den Erhalt der Nierenfunktion.

Mehr auf adpkd.ch →

🧬

Erblich bedingt

50% Wahrscheinlichkeit der Weitergabe. Mutation im PKD1 oder PKD2 Gen — autosomal dominanter Erbgang.

🫘

Fortschreitend

Nieren vergrössern sich über Jahre. Nierenfunktion nimmt ab — Mayo-Klassifikation gibt Aufschluss über Progressionsrisiko.

💊

Behandelbar

Tolvaptan (Jinarc) verlangsamt das Zystenwachstum nachweislich. Blutdruckkontrolle und Lebensstil sind zusätzlich wichtig.

📊

Messbar

eGFR, Nierenvolumen und Mayo-Klassifikation ermöglichen präzise Verlaufskontrollen und individuelle Therapieentscheide.

Kompetenzzentrum

Suisse ADPKD —
Handle with care

Kompetenzen

Seit 2006 kümmern wir uns spezifisch um die Bedürfnisse von Patienten, die von Zystennieren betroffen sind, sowie deren Angehörigen. Wir stellen die Diagnose, beraten Sie ganzheitlich und behandeln die Krankheit und deren Komplikationen.

Wir sind spezialisiert für die Behandlung mit Jinarc (Tolvaptan) — ein Medikament, welches die Krankheit verlangsamt. Unsere Versorgungsqualität ist international anerkannt, und die Suisse-ADPKD-Kohorte gilt europaweit als Vorbild.

Uns zeichnet die enge Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation SwissPKD aus, welche Patienteninteressen gegenüber Gesundheitsbehörden und der pharmazeutischen Industrie vertritt.

Dienstleistungen

In einem Netzwerk von Spezialisten der Nephrologie, Radiologie, Infektiologie, Urologie, Neuroradiologie, Gynäkologie und weiterer Fachgebiete bieten wir eine auf Sie zugeschnittene Diagnostik und Therapie an.

Mehr Informationen →

Abklärung und Diagnose der Erkrankung
Anonyme und kostenlose Nierenultraschalluntersuchung
Genetische Beratung und Abklärungen
Betreuung durch ADPKD-Spezialisten
Bestimmung der Nierengrösse mittels MRI ohne Kontrastmittel
Initiierung und Überwachung der Therapie mit Jinarc (Tolvaptan)
Darstellung der Hirngefässe mittels MRI ohne Kontrastmittel
Bestimmung der Nierenfunktion (eGFR)
Abklärung und Therapie von Komplikationen
Behandlung von Bluthochdruck, Infektionen, Nierenblutungen
Behandlung von Hirngefässaneurysmata
Ambulante 24-Stunden-Blutdruckmessung
Ultraschalluntersuchung des Herzens
Abklärungen im Hinblick auf eine Nierentransplantation
Beratung Familienplanung und Schwangerschaftsbetreuung
Psychologische Beratung und Gesprächstherapie

Suisse ADPKD Kohorte

Europaweit vorbildlich —
seit über 20 Jahren

Die Suisse ADPKD Kohorte ist eine der grössten und am längsten laufenden ADPKD-Kohorten Europas. Über 500 Patienten — aktive Kohortenmitglieder sowie Patienten nach erfolgreicher Nierentransplantation — profitieren von individueller Betreuung.

🏥

Spezialisiertes Zentrum

Seit 2006 das führende ADPKD-Kompetenzzentrum der Schweiz an der Klinik Hirslanden Zürich — mit international anerkannter Versorgungsqualität und europaweit vorbildlicher Kohorte.

Mehr erfahren →

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Aktive Forschung

Laufende klinische Studien, Publikationen in internationalen Fachzeitschriften. Die Kohorte ist Grundlage wichtiger Erkenntnisse zur Therapie und Progression von ADPKD.

Zu den Studien →

🤝

Patientenorganisation

Enge Zusammenarbeit mit SwissPKD — der Schweizer Patientenorganisation für Zystennieren-Betroffene, welche Patienteninteressen gegenüber Behörden und Industrie vertritt.

SwissPKD →

Patientenportal

Ihr persönlicher
Zugang zu Ihren Daten

Das SUISSE ADPKD Portal bietet Patienten und medizinischem Fachpersonal direkten Zugang zu personalisierten Gesundheitsinformationen, Berichten und dem KI-Assistenten.

Kostenlos

Gastzugang

Allgemeine Informationen zu ADPKD und Chat mit unserem KI-Assistenten auf Basis des Patientenratgebers «Zystennieren – ADPKD».

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Kohorte-Mitglied

Patientenzugang

Persönlicher Jahresbericht, interaktive Charts (eGFR, Nierenvolumen, Blutdruck mit Kohortenvergleich), personalisierter KI-Chat.

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Fachpersonal

Praxiszugang

Patientenliste, Berichtsgenerierung, interaktive Visualisierungen, Kohorten-Dashboard und Nachrichten für medizinisches Fachpersonal.

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Anmeldung

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Werden Sie Teil der Suisse ADPKD Kohorte

Die Teilnahme an der Suisse ADPKD Kohorte ist kostenlos und freiwillig. Als Mitglied profitieren Sie von:

Jährlichem persönlichen Bericht mit Ihren Verlaufsdaten
Interaktiven Charts mit Vergleich zur Gesamtkohorte
Direktem Zugang zu Ihrem Behandlungsteam
Zugang zu neuen Therapiemöglichkeiten und Studien
Personalisertem KI-Chat mit dem Patientenratgeber
Anonymer kostenloser Ultraschalluntersuchung für Angehörige

Nach Eingang Ihrer Anmeldung meldet sich unser Team innerhalb von 2–3 Werktagen bei Ihnen.

Anmeldeformular

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Patientenratgeber

«Zystennieren – ADPKD»

Der umfassende Ratgeber für Betroffene und Angehörige

Prof. Dr. med. Andreas Serra und sein Team haben einen verständlichen, umfassenden Ratgeber für ADPKD-Patienten verfasst. Das Buch erklärt die Erkrankung, Diagnosemöglichkeiten, Therapieoptionen und gibt praktische Tipps für den Alltag mit Zystennieren.

Der Ratgeber bildet auch die Wissensgrundlage unseres KI-Assistenten im Patientenportal — für personalisierte, fundierte Antworten auf Ihre Fragen.

Buch bei Hogrefe bestellen →

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