Suisse ADPKD Portal

Zystennieren
verstehen.
Gemeinsam handeln.

Das Schweizer Kompetenzzentrum für ADPKD — mit personalisierter Begleitung, modernster Diagnostik und direktem Zugang zu Ihrem Behandlungsteam. Seit 2006.

Zur Kohorte anmelden Mehr erfahren

500+

Patienten betreut

20+

Jahre Erfahrung

Nr. 1

Schweizer ADPKD-Kohorte

24/7

Notfallnummer

Was ist ADPKD?

ADPKD — Autosomal Dominante
Polyzystische Nierenerkrankung (Kidney Disease)

ADPKD ist eine erbliche Erkrankung, bei der sich in beiden Nieren zahlreiche flüssigkeitsgefüllte Zysten bilden. Mit der Zeit wachsen diese Zysten und verdrängen das gesunde Nierengewebe — die Nierenfunktion nimmt allmählich ab.

Die Erkrankung betrifft weltweit etwa 1 von 400–1000 Menschen. In der Schweiz leben schätzungsweise 10.000–25.000 Betroffene. Verursacht wird die Erkrankung durch eine Mutation im PKD1 oder PKD2 Gen — in ca. 85% erblich bedingt, in ca. 15% durch Spontanmutationen (de novo).

Mit moderner Therapie — insbesondere Tolvaptan (Jinarc) — lässt sich das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen. Frühdiagnose und regelmässige Kontrollen sind entscheidend.

🧬

Erblich bedingt

50% Wahrscheinlichkeit der Weitergabe. Mutation im PKD1 oder PKD2 Gen.

🫘

Fortschreitend

Nieren vergrössern sich über Jahre. Mayo-Klassifikation zeigt das Progressionsrisiko.

💊

Behandelbar

Tolvaptan (Jinarc) verlangsamt das Zystenwachstum nachweislich.

📊

Messbar

eGFR, Nierenvolumen und Mayo-Klassifikation ermöglichen präzise Verlaufskontrollen.

Kompetenzzentrum

Suisse ADPKD —
Handle with care

Kompetenzen

Seit 2006 kümmern wir uns spezifisch um die Bedürfnisse von Patienten mit Zystennieren sowie deren Angehörigen. Wir stellen die Diagnose, beraten Sie ganzheitlich und behandeln die Krankheit und deren Komplikationen.

Wir sind spezialisiert für die Behandlung mit Jinarc (Tolvaptan). Unsere Versorgungsqualität ist international anerkannt, und die Suisse-ADPKD-Kohorte gilt europaweit als Vorbild. Wir arbeiten eng mit der Patientenorganisation SwissPKD zusammen.

Dienstleistungen

In einem Netzwerk von Spezialisten der Nephrologie, Radiologie, Infektiologie, Urologie, Neuroradiologie und Gynäkologie bieten wir eine auf Sie zugeschnittene Diagnostik und Therapie an.

Mehr Informationen →

Abklärung und Diagnose der Erkrankung
Anonyme und kostenlose Nierenultraschalluntersuchung
Genetische Beratung und Abklärungen
Betreuung durch ADPKD-Spezialisten
Bestimmung der Nierengrösse mittels MRI ohne Kontrastmittel
Initiierung und Überwachung der Therapie mit Jinarc (Tolvaptan)
Darstellung der Hirngefässe mittels MRI ohne Kontrastmittel
Bestimmung der Nierenfunktion (eGFR)
Abklärung und Therapie von Komplikationen
Behandlung von Bluthochdruck, Infektionen, Nierenblutungen
Behandlung von Hirngefässaneurysmata
Ambulante 24-Stunden-Blutdruckmessung
Ultraschalluntersuchung des Herzens
Abklärungen im Hinblick auf eine Nierentransplantation
Beratung Familienplanung und Schwangerschaftsbetreuung
Psychologische Beratung und Gesprächstherapie

Versicherung

Für alle Versicherten

Unsere Sprechstunde steht allen offen — unabhängig von der Versicherungsklasse.

Wir sind 24/7 für Sie da.

Notfallnummer: +41 44 387 21 11

Früherkennung

Anonyme Diagnose

Mit der Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten wird es wichtig, die Erkrankung frühzeitig zu diagnostizieren. Wir bieten deshalb eine kostenlose Ultraschalluntersuchung von Angehörigen aus Familien mit bekannter Zystennierenerkrankung an.

          Kostenlos
Keine Meldung an die Krankenkasse
Auf Wunsch anonym
Möglichkeit zur Studienteilnahme

        

Termin anfragen →

Kohortenstudie

Europaweit vorbildlich —
seit über 20 Jahren

Die Suisse ADPKD Kohorte ist eine der grössten ADPKD-Kohorten Europas. Über 500 Patienten — aktive Kohortenmitglieder sowie Patienten nach erfolgreicher Nierentransplantation.

🏥

Spezialisiertes Zentrum

Seit 2006 das führende ADPKD-Kompetenzzentrum der Schweiz — mit international anerkannter Versorgungsqualität.

Mehr erfahren →

🔬

Aktive Forschung

Laufende klinische Studien und Publikationen. Die Kohorte ist Grundlage wichtiger Erkenntnisse zur Therapie von ADPKD.

Zu den Studien →

🤝

Patientenorganisation

Enge Zusammenarbeit mit SwissPKD — der Schweizer Patientenorganisation für Zystennieren-Betroffene.

SwissPKD →

Laufend Seit 2006

Einschlusskriterien

→ADPKD-Diagnose gesichert
→Alle Altersgruppen
→Alle Versicherungsklassen

Zur Kohorte anmelden →

VORTEILE DER KOHORTE-TEILNAHME

MEDIZINISCH

Eigene Daten (eGFR, Nierenvolumen, Mayo-Klasse) im Verlauf
Spezialisierte Betreuung am ADPKD-Zentrum Hirslanden
Bei Hospitalisation: kontinuierliche Betreuung durch ADPKD-Spezialisten
Jährliche kostenlose MRI-Bestimmung des Nierenvolumens
Familienplanung, Komplikationen, alle Aspekte der ADPKD

FORSCHUNG & NETZWERK

Zugang zu klinischen Studien (Farabursen/Novartis)
Beitrag zur PKD-Forschung weltweit
SwissPKD-Netzwerk

DIGITAL

App-Zugang mit persönlichem Portal
ADPKD-KI-Assistent

Forschung

Laufende Studien

Wir initiieren und leiten aktiv lokale und internationale Forschungsprojekte.

Neu · Einschluss ab Oktober 2026

Novartis AG · Phase 3 · NCT05521191

Farabursen (RGLS8429)

First-in-class MicroRNA-17 Inhibitor

Farabursen ist ein innovativer MicroRNA-17 Inhibitor der das Zystenwachstum bei ADPKD verlangsamt. Nach der Phase 1b-Studie (Maerz 2025) startet die Phase 3. Wir sind eines der fuehrenden Studienzentren weltweit.

Einschlusskriterien

→Alter 18-70 Jahre
→Mayo Klassifikation 1C, 1D oder 1E
→eGFR 30-90 ml/min/1.73 m2
→BMI 18-35 kg/m2
→Kein Tolvaptan in den letzten 3 Monaten

Interesse anmelden → ClinicalTrials.gov →

Laufend Seit 2006

Suisse ADPKD Kohorte

Die Suisse ADPKD Kohorte ist eine der groessten ADPKD-Kohorten Europas mit über 500 Patienten. Die Daten bilden die Grundlage für internationale Publikationen.

Einschlusskriterien

→ADPKD-Diagnose gesichert
→Alle Altersgruppen
→Alle Versicherungsklassen

VORTEILE DER KOHORTE-TEILNAHME

MEDIZINISCH

Eigene Daten (eGFR, Nierenvolumen, Mayo-Klasse) im Verlauf
Spezialisierte Betreuung am ADPKD-Zentrum Hirslanden
Bei Hospitalisation: kontinuierliche Betreuung durch ADPKD-Spezialisten
Jährliche kostenlose MRI-Bestimmung des Nierenvolumens
Familienplanung, Komplikationen, alle Aspekte der ADPKD

FORSCHUNG & NETZWERK

Zugang zu klinischen Studien (Farabursen/Novartis)
Beitrag zur PKD-Forschung weltweit
SwissPKD-Netzwerk

DIGITAL

App-Zugang mit persönlichem Portal
ADPKD-KI-Assistent

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Patientenratgeber

«Zystennieren – ADPKD»

Der umfassende Ratgeber für Betroffene und Angehörige

Prof. Dr. med. Andreas Serra und sein Team haben einen verständlichen, umfassenden Ratgeber für ADPKD-Patienten verfasst. Das Buch erklärt die Erkrankung, Diagnosemöglichkeiten, Therapieoptionen und gibt praktische Tipps für den Alltag.

Der Ratgeber bildet auch die Wissensgrundlage unseres KI-Assistenten im Patientenportal.

Buch bei Hogrefe bestellen → Interview mit den Autoren herunterladen →

Patientenorganisation

SwissPKD

Die Schweizer Patientenorganisation für polyzystische Nierenerkrankung

SwissPKD wurde im Dezember 2010 als Gesellschaft gegruendet und vertritt die Interessen von Patienten mit angeborener polyzystischer Nierenerkrankung in der Schweiz.

SwissPKD ist das Bindeglied zur nationalen und internationalen PKD Forschung. SwissPKD ist Mitglied der PKD International Alliance.

Die Gesellschaft unterstuetzt die Patienten-Selbsthilfe durch Informationsaustausch und den Aufbau von Netzwerken von Betroffenen.

Wir empfehlen Ihnen sehr, Mitglied zu werden bei SwissPKD.

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